Hiernaast en hieronder een overzicht van de aandacht in de media die het PieterpadvoorMSS heeft gekregen.
De ´Kamerbode´ van de Tweede Kamer der Staten Generaal.
Kinderen met Marshall Smith syndroom lopen Pieterpad
Geplaatst: maandag 25 april 2011 16:59
Gewijzigd: maandag 25 april 2011 16:59
PIETERBUREN - Drie kinderen met een extreem zeldzame ziekte hebben maandag de eerste etappe van het Pieterpad gelopen. Nina, Joas en Adriana hebben het Marshall-Smith Syndroom. In heel Nederland, zijn ze de enige kinderen die deze ernstige aandoening hebben.
Voor deze levensbedreigende ziekte zijn geen medicijnen of behandelingen beschikbaar. De kinderen lopen samen met hun ouders van Pieterburen naar Winsum. Daarna gaan andere teams, die zich ook hebben laten sponsoren, hun opvolgen. Zo word de langste wandelroute van Nederland als sponsorloop en in estafettevorm afgelegd.
Pieterpad voor kinderen met zeldzame ziekte
DVHN | Gepubliceerd op 25 april 2011, 10:53
Laatst bijgewerkt op 25 april 2011, 11:01
Pieterburen - De drie enige Nederlandse kinderen met het levensbedreigende Marshall- Smith syndroom (MSS), Adriana, Joas en Nina, sloten maandagmorgen in Pieterburen aan bij de eerste etappe van de speciale Pieterpad-tocht voor MSS. De tocht is als sponsortocht opgezet door hun ouders om geld in te zamelen voor medisch onderzoek.